Samedi 5 septembre 2009 6 05 /09 /Sep /2009 17:28
Bonjour,

J'ai décidé de créer ce blog en priorité parce que je suis atteinte d'un mal qui à l'heure actuelle, ni le rhumatologue, ni le neurologue, ni la scintigraphie, ni les radiographies, ont pu déterminer ce que j'avais.

J'espère que par mon témoignage, l'explication de mon quotidien, quelques personnes pourront peut être se reconnaître ou reconnaître la douleur d'un proche et peut être m'aider par le biais d'informations que je pourrais ensuite donner à mon médecin traitant.

Tout à commencer à cause d'un travail que j'ai accepté.
Je vis dans une région où trouver du travail dans mon domaine, secrétaire médicale, est très difficile du fait que la qualité de vie est agréable et donc une personne qui a un poste, le  garde jusqu'à la retraite.

J'arrive de Paris, et là bas, j'ai changé plusieurs fois de laboratoire, clinique ou centre médical, pour un meilleur salaire, plus proche de chez moi, des jours fériés non travaillés... Ici ce n'est pas comme ça que ça fonctionne, aussi après 1 an de chômage, ai je accepté le poste de plongeuse dans une auberge 4 étoiles.

les 2 premiers mois, ça allait. J'ai pu assurer seule, la vaisselle du restaurant et de la cuisine, malgré des repas comme un anniversaire de 45 personnes (ce qui fait par personne environ, 5 verres différents, 5 ou 6 assiettes différentes, 3 fourchettes, 3 couteaux, 2 cuillères...), un mariage de 60 personnes, un jour de fête des mères de 33 personnes...
Bref, malgré les tâches répétitives, la tnrasition froid/brûlant, les ampoules, les poids divers à porter, je m'étais bien habitué à ma routine, et étais bien contente de mon sort : meilleur revenu, cotoyer des personnes, apprendre des petits trucs en cuisine... Tout allait bien.

Puis vint un jour où j'ai eu quelques douleurs dans les mains. J'ai laissé de côté ce petit soucis, et ai continué mon travail, sauf que la douleur devenait plus présente, suivie très rapidement de gonflement des doigts.

Mon généraliste a pensé, tout comme moi, que c'était mon corps qui devait s'adapter à ma nouvelle fonction et que d'ici quelques jours il n'y paraîtra plus. J'ai donc eu des anti inflammatoires et retour au travail.

AU bout de 15 jours, malheureusement mon état empirait et les anti inflammatoires doublé d'anti douleurs ne me faisaient rien, à part vertiges et nausées, mes doigts commençaient à se raidir, mes paumes rougissaient tout le temps, fourmillements et sensation de froid dans les mains, difficulté à bouger les doigts.

Mon généraliste m'a envoyé voir un rhumatologue, pour qu'il pose un diagnostic.
Très rapidement j'ai eu un rendez vous, et celui-ci après avoir écouter mon problème, regardé mes mains, m'a dit qu'il devait s'agir d'un canal carpien.
Un électromyogramme confirmerait la chose, une infiltration dans les canaux (puisque j'ai les 2 mains de touchées) résoudrait mon problème et je pourrais reprendre mon travail sans souci.

3 jours plus tard, j'étais reçue par une neurologue qui me fit passer de l'electricité du bout des doigts aux coudes, la douleur commençant à s'étendre aux poignets et aux coudes, mais son verdict était "je n'achète pas un canal carpien ! vos mains sont moches (merci), froides alors qu'il fait chaud dehors, et en sueur, gonflements... Pour moi ce serait plutôt une algodystrophie", me voilà donc envoyée pour faire une scintigraphie à la recherche de fixations sur les os.

La scintigraphie, après avoir eu le droit à être piquée 4 fois aux pieds (puisque ce sont les bras qui sont touchés, on pique au pied), une veine éclatée et un malaise plus tard, me voici piqué au bras droit, le moins douloureux, et injectée de produit radioactif : le technetium.
Malheureusement, le médecin de scintigraphie était bien embêtée car à part une légère fixation à gauche, comme c'était bilatéral, on ne pouvait pas faire de comparatif, mais mes symptômes étaient bien, pour elle, une algodystrophie, ce qu'elle nota comme "symptômatologie clinique évocatrice d'une algoneurodystrophie", mes mains, pas normales (merci), glaciale, gonflées etc... ne pouvaient pas être autre chose. Et elle me dit que mon médecin peut commencer le traitement pour l'algodystrophie, elle est sûre que ça améliorera mon problème.

Je retourne donc voir mon médecin, rapporte la discussion et donc, elle me prescrit 15 jours de piqûres, tous les soirs, pour le traitement de l'algodystrophie. On appelle ça un diagnostic médicamenteux, car si le traitement fonctionne, on a la maladie.

Je dois dire que le traitement est lourd surtout dans les effets secondaires : vomissements, fatigues, vertiges, sensation d'être mal dans sa peau et quand on a 3 enfants, c'est très dur de tenir son rôle de maman.
Malgré tout, au bout d'une bonne dizaine de jours, je remarque que mes doigts gonflent moins, malheureusement le treizième jour l'infirmière refuse de continuer à me piquer parce que les effets secondaires durent aussi en journée.

Mon médecin pense toutefois qu'on a le bon chemin et me prescrit un médicament qu'on donne pour l'algodystrophie, 75mg, 3 fois par jours. Et en effet ça gère un peu la douleur mais malgré tout les fourmillements, les réveils parce que je sens plus ma mains depuis le poignet ou alors perte de sensation de mes doigts restent présent.
Décharges électriques, douleurs aux coudes, surtout à gauche, comme si je me l'étais cogné quelque part....

La CPAM m'envoie alors une convocation pour voir le médecin conseil, parce que je suis malade depuis un mois et comme, en déclarant ma maladie, j'ai du appelé la CPAM plusieurs fois parce qu'ils avaient mal calculé mes indemnités journalières, divisant mes 2 mois de salaire par 90 jours, car c'est toujours compté sur 90 jours, mais passer de 55 euro brut à 17 euro brut par jour, avec les frais médicaux et 3 enfants, je peux pas jongler longtemps.
Bref, lors d'un entretien téléphonique où la personne me demande pourquoi je suis malade, j'explique que ça a été déclanché par le travail que je faisais et donc elle m'a envoyé un dossier de maladie professionnelle à remplir par mon médecin traitant pour que tous les frais médicaux soient pris en charge et si plus tard j'ai une rechute je serais protégée correctement.

Voilà pourquoi j'étais dans le bureau du médecin conseil ce jour là.
Il écoute mon histoire, mon parcours, regarde les divers examens, me fait un test de force en me faisant appuyer sur un truc en fer dans la main, je reste à 0, il appelle mon généraliste et explique que pour lui, en effet je suis malade mais qu'il faut poursuivre les investigations, quitte à aller voir un interniste mais que la maladie professionnelle ne peut être admise car je rentre pas dans le tableau, et qu'en plus il faut la désignation de la maladie et que je sois en état séquellaire pour que je passe en commission.

Au final, la CPAM déclare que je suis malade, on sait pas de quoi, mais on me prend en charge tout le temps que durera mon mal.

J'ai du reprendre rendez vous avec le rhumatologue, que j'ai vu mardi dernier et qui est resté sur un canal carpien, m'a fait une infiltration test à droite qui m'a valut des douleurs telles que je n'ai pas pu dormir 2 nuits malgré un comprimé pour m'aider à dormir qui m'a été prescrit, j'en ai pleuré car décharges constantes et fortes, fourmillements, douleurs qui allaient jusqu'à l'épaule, impossibilité de trouver une position algique,
J'en arrivais à ne presque plus sentir les désagréments à gauche tellement j'avais mal à droite.

J'ai revu mon médecin ce jour, revenu de vacances, qui m'a prescrit un dérivé morphinique pour juguler les douleurs dues à l'infiltration de mardi, un hypnotique pour dormir le temps que ça se tasse au niveau de droite et dans 15 jours je dois revoir le rhumatologue à qui je dois bien expliquer le résultat de son infiltration.

Voilà où j'en suis aujourd'hui : mains gelées, brûlant de l'intérieur, poignets et avant bras itou, perte de force, je peux même pas ouvrir une bouteille d'eau neuve, fourmillement, douleur dans les doigts comme si je me les tordais, douleur aux coudes comme si je les avais frappé dans un truc, et je me bats contre la douleur et la sensation de ne plus avoir de doigts pour écrire ceci, pour trouver enfin un bout d'explication qui pourra m'aider à trouver ce que j'ai et guider mon médecin dans les examens à faire pour trouver pourquoi je suis malade aujourd'hui.

Par Llewelynn
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